21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down

Fotos da matéria: Paula Moreira / Projeto Outro Olhar

O Dia Internacional da Síndrome de Down (21/3) foi criado pela Down Syndrome International e é comemorado desde 2006. A data escolhida foi 21 de março (21/3) para representar a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21, que causa esta ocorrência genética. O objetivo do dia é celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e disseminar informações para promover a inclusão de todos na sociedade.

Esta data tem por finalidade dar visibilidade ao tema e as pessoas com síndrome de Down, reduzindo a origem do preconceito, que por vezes é resultado da informação incorreta, mas principalmente, da ausência de politicas públicas inclusivas. Educação

As Políticas públicas e a Politica Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva nacional, estadual e municipal como aparelho legitimado por um projeto de Estado hegemônico neoliberal, não tem garantido as pessoas com sindrome de Down uma sociedade e escola inclusiva.

Assim como as politicas em nível federal, as politicas municipais também não tem garantido condições reais com financiamento adequado para que as escolas regulares estejam preparadas pedagogicamente e estruturalmente para receber as crianças em condições de deficiência, nem tampouco oferecer aos professores formação continuada consistente.

Na questão educacional, todo aluno com síndrome de Down ou qualquer outra deficiência tem direito ao acesso, permanência, aprendizado e conclusão em escolas comuns, tanto públicas como particulares. Mas este direito é apenas assegurado nas Lei, não na prática. As escolas regulares são o lugar ideal para a inclusão das pessoas com síndrome de Down, mas não estão preparadas pedagogicamente e estruturalmente para recebê-las. Assim é necessário disponibilizar financiamento adequado para prover formação continuada e valorização salarial dos docentes, diminuir o número de alunos em cada sala de aula e ter acompanhamento de uma equipe multidisciplinar com pedagogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos e etc.

Saúde

Outra área importante é a saúde. Garantir, através de politicas públicas, acompanhamento médico diferenciado, com as principais ocorrências, estabelecendo um calendário de acompanhamento médico, exames e vacinas indicadas, pois as pessoas com síndrome de Down têm maior probabilidade que o restante da população de apresentar algumas questões de saúde graves que tem consequências a curto e longo prazo em suas vidas. Além do mais, garantir às mães e pais orientações sobre a criança que nasceu com síndrome de Down. Garantir o acesso e acompanhamento é garantir as pessoas com síndrome de Down uma vida plena e saudável.

Reforma da Previdência

Por último, enquanto lutamos pela ampliação de direitos, o governo federal propõe a retirada dos poucos que ainda existem. O exemplo mais recente é a PEC 287, contrarreforma da previdência, que além de retirar direitos de toda a classe trabalhadora e da sociedade, ataca setores mais fragilizados como as pessoas com deficiência ao propor desvinculação entre salário minimo e Benefício de Prestação Continuada (BPC). Este beneficio tem sido irrisório diante das necessidades, mas é algo que ajuda as famílias de baixa renda que tem pessoas com deficiência. Outro ataque é a elevação da idade mínima - de 65 anos para 70 anos de idade - para a concessão do benefício para as pessoas com deficiência. A retirada destes direitos já mínimos, demonstram nítido descompromisso do Estado com segmentos da população que sempre viveram em situação de pobreza e discriminação.

Políticas Públicas

Neste dia Internacional da síndrome de Down é importante dar visibilidade à falta de compromisso dos governos, que propõem politicas mas não as garantem na prática. Ou quando propõem, são politicas excludentes. Mas também, diante deste cenário, podemos fazer propostas para que as pessoas com síndrome de Down tenham caminhos para a inclusão na sociedade.

Importante termos um programa de orientação sobre a síndrome de Down com um conjunto de ações do poder público e da sociedade civil voltadas para a compreensão, o apoio, a educação, a saúde, a qualidade de vida, o trabalho, e o combate ao preconceito em relação às pessoas com síndrome de Down. Para isso, é necessário realizarmos debates com a sociedade e de forma mais especifica com as pessoas com síndrome de Down, seus familiares e profissionais da saúde e educação.

É importante lembrar sempre: para além da deficiência existem pessoas humanas com sentimento, vontade e, principalmente, o desejo de ter lugar, vez e voz nessa sociedade que se limita a enxergar somente a deficiência.